Zápis z jednání 1.10. 2014
Účastníci jednání:
Ing. Magdalena Čáslavská - APLA o. s., výkonná ředitelka, statutární zástupce
MUDr. Dušan Gajdoštík, ředitel odboru posudkové služby MPSV
Eva Havlová - rodič dítěte s PAS, proPAS o. s., členka rady sdružení
Blanka Krouzová - rodič dětí s PAS, proPAS o. s., místopředsedkyně sdružení
PhDr. Kateřina Thorová - APLA o. s., ředitelka odborných programů, klinická psycholožka
Mgr. Petra Valentová - rodič dítěte s PAS, proPAS o.s., předsedkyně sdružení, terapeutka
Projednávané body:
1. Předkládané lékařské zprávy k posouzení zdravotního stavu - posudkoví lékaři si vybírají ze zpráv jen " pozitivní věty", vytrhávají je z kontextu. Věty, které popisují, co dítě nezvládá, v čem potřebuje dopomoc a dohled, jsou opomíjené a nejsou zahrnuty do celkového hodnocení zdravotního stavu.
2. Byla řešena metodika při posuzování nároku na získání průkazů OZP. Opětovně jsme MPSV upozornily na nesmyslnost vyhlášky 388/2011 Sb. Předáno vyjádření odborné veřejnosti - MPSV si vyžádalo stanovisko a odpovědi na otázky ohledně rozdělení funkčnosti a využití tohoto rozdělení do zmiňované vyhlášky a i přes odmítavé stanovisko rozdělení funkčnosti u PAS bylo do vyhlášky zapracováno. Předána tabulka, kde byly uvedeny údaje o přiznaných a odebraných průkazech OZP u dětí s PAS. Chybí kvalitní metodika, která by umožnila posudkovým lékařům objektivnější a spravedlivější posuzování. Ministerstvem předložená Závěrečná zpráva veřejné zakázky MPSV ČR, Klasifikace funkčních schopností a vyjádření stupně postižení u osob se zdravotním postižením do 18 let věku (Praha, 2010) byla vyhodnocena jako nekvalitní a plná zastaralých a nepřesných informací z oblasti mentálních postižení i autismu
3. Upozornění na celkovou nesystematičnost při posuzování nároku na získání průkazu ZTP/P. Např. děti s cystickou fibrózou, která vůbec není ve vyhlášce uvedena, někdy získají průkaz ZTP/P, ale v jiném kraji ji nedostanou.
4. Nastolena otázka platnosti průkazů OZP. Pokud má dítě přiznaný průkaz ZTP/P a rodič jej doprovází do školy, při zpáteční cestě musí mít rodič stejně jízdenku - mluvili jsme o systému v Německu.
5. Krátká platnost posudků u PnP - 1-2 roky. Nesmyslnost opakovaných přezkumů osob s mentálním postižením, zbytečná zátěž rodiny i posudkových lékařů a sociálních pracovníků, zbytečná finanční náročnost pro všechny zúčastněné. MUDr. Gajdoštík zmínil, že takto byl nastaven systém v minulosti, ale v současné době má ČSSZ novou metodiku k době platnosti posudku. U dětí problém spočívá v tom, že se vyvíjejí a s ohledem na vývojové milníky je třeba děti zvát na kontrolní prohlídky.
6. Při posuzování zdravotního stavu u PnP i průkazů OZP nestíhá ÚP vydávat rozhodnutí do zákonné tříměsíční lhůty. V případě konce platnosti posudku nestíhají vydat rozhodnutí do konce platnosti a pozastavuje se výplata PnP a končí i platnost průkazu OZP. Rodiče jsou bez finančních prostředků, dítě služby dál využívá, ale není je z čeho platit. Pokud je rodič veden jako pečující osoba, musí si začít platit sociální a zdravotní pojištění nebo se nahlásit na Úřadu práce. U průkazů OZP nastávají potíže při uplatňování daňové slevy na dítě, hlásit
zaměstnavateli. Na průkaz OZP jsou mnohdy navázány další slevy, které poskytují různé společnosti - nutno také hlásit, ruší se podpora, která je poskytována - telefonní operátoři, provozovatelé internetu, dodavatelé plynu, elektřiny, atd. Není možné parkovat na vyhrazených místech pro invalidy.
7. Při odvolání k PK MPSV se stává, že PK MPSV uzná posuzované oblasti, které nebyly uznány, ale zároveň zruší ty, které uznané byly. Mnohdy se to děje v případech, že by došlo k navýšení přiznaného stupně závislosti.
8. MPSV ignoruje rozsudky Krajských soudů - úspěšné správní žaloby u PnP. Seznámení s případy paní Blanky Krouzové.
9. Upozornění na to, že dle nové legislativy nemají lidé s PAS nárok na příspěvek na zakoupení motorového vozidla a jiné kompenzační pomůcky.
10. Není dodržena kontinuita přiznávaných životních oblastí - u PnP přiznána orientace, mobilita a to samé dítě nedostane průkaz ZTP/P. A to rozhoduje stejný posudkový lékař.
11. Pan dr. Gajdoštík byl seznámen s případem, kdy byl dítěti uznán 3. st. závislosti u PnP, nebyl uznán průkaz ZTP/P. Rodiče se odvolali a z moci úřední byl dítěti odebrán i 3. st. závislosti u PnP a nařízeno nové přezkoumání. Dále s případem dítěte se středně těžkou mentální retardací a atypickým autismem, kterému byl přiznán pouze průkaz ZTP.
12. Předána vytištěná tabulka s údaji 90 dětí - PnP, průkazy OZP, dopady dg. na životy rodin.
13. Všichni zúčastnění se shodli na nutnosti mezioborové spolupráce. Často dochází k podceňování odborností některých profesí, jejich odborné výstupy jsou znehodnocovány. MUDr. Gajdoštík upozornil, že součástí dokumentace musí být zpráva od lékaře, k doplnění komplexního obrazu je nicméně psychologické vyšetření nutné. Důležité jsou i zprávy jiných profesí, které vytváří správně postupujícímu posudkovému lékaři komplexní obraz funkčního postižení. MUDr. Gajdoštík uvedl, že ignorování a znehodnocování zprávy je chybou posudkového lékaře. Bylo by dobře, kdyby měl posudkový lékař v metodice vysvětleno, jak s posudky dílčích profesí pracovat.
14. MUDr. Gajdoštík byl upozorněn dr. Thorovou na špatnou situaci v diagnostice v ČR. Mnoho psychologů a dětských psychiatrů neumí poruchy autistického spektra diagnostikovat, neřídí se doporučenými standardy, neužívají dlouhodobě ověřené testy. Při diagnostice se řídí spíše pocity než závaznými kritérii. Výstupy z vyšetření pak bývají velmi rozporuplné. Mnozí dětští psychiatři nemají čas psát zprávy, výstupy bývají velmi krátké a diagnosticky nepřesné (např. autistické rysy), často podrobnou nebo hlubší zprávu odmítnou. Nikdo neví, jak přesně formulovat zprávy pro potřeby posudkových lékařů, co se od zprávy očekává, chybí metodika. Posudkoví lékaři se značně liší ve svých hodnoceních a názorech, proces není spravedlivý, v každém kraji mají stejně postižené děti jinou sociální podporu, která se liší až o všechna čtyři pásma příspěvku.
15. Ing. Čáslavská zmínila spolupráci s FN v Motole, kde stejně jako v APLA používají mezinárodně uznávané a doporučované metody a standardy pro diagnostiku PAS. Zdůraznila nutnost odborného poradenství pro ministerstvo od skutečných odborníků na danou problematiku, kteří mají v dané oblasti vysoce odborné a praktické zkušenosti.
Výstupy:
1. Několik prezentovaných kazuistik rodičů bylo vyhodnoceno MUDr. Gajdošíkem jako selhání systému. Mgr. Petra Valentová byla vyzvána, aby pana ředitele seznamovala s případy, kde dochází k selhávání systému.
2. V současné době probíhají dokončovací práce na metodice určené posudkovým lékařům, metodika bude předána k připomínkování.
3. APLA se dohodla na odborné spolupráci s ministerstvem, navrhuje i zapojení DPK FN v Motole, jako pracoviště, které postupuje v souladu s mezinárodními standardy a má v oblasti PAS dlouholetou praktickou zkušenost.
Zápis provedla Mgr. Petra Valentová.
Zápis z jednání 3.11. 2014
Účastníci jednání:
Ing. Magdalena Čáslavská - APLA o. s., výkonná ředitelka, statutární zástupce
Blanka Krouzová - rodič dětí s PAS, proPAS o. s., místopředsedkyně sdružení
Mgr. Petra Valentová - rodič dítěte s PAS, proPAS o.s., předsedkyně sdružení, terapeutka
Jaroslav Zavadil, poslanec parlamentu České republiky, předseda výboru pro sociální politiku
Projednávané body:
1. Pan předseda se ptal na prevalenci autismu, celkový počet diagnostikovaných osob.
Podána informace o tom, že celosvětově se udává výskyt 1 dítěte na 100 narozených, v populaci se vyskytuje 1% osob s PAS. Díky nedostupné a správné diagnostice jsou mnozí pacienti ústavů bez správné diagnozy, nesprávná diagnostika sebou nese otázku bezdomovectví. U autismu je důležitá včasná diagnostika, včasná speciálně - pedagogická intervence. Mluvili jsme o uplatnění osob s autismem v dospělosti, zanedbání péče může vést i u disponovaných jedinců, kteří mají reálnou možnost zapojit se v dospělém věku do běžného života k tomu, že zůstanou celoživotně závislí na sociálním systému, bez zapojení do pracovního procesu.
2. Byla řešena otázka meziresortní spolupráce - MPSV a MZ. Není do budoucna možné, aby MPSV při vytváření vyhlášek, které posuzují zdravotní stav žadatelů o PnP nekonzultovalo medicínské oblasti s kompetentními odborníky - ČLK, odborné profesní organizace ( pedopsychiatrická společnost, APLA, atd....) . Pan předseda byl informován o tom, že MPSV si při vytváření přílohy č. 4 vyhlášky 388/2011 Sb. sice odborný výklad od pedopsychiatrické společnosti o použití funkčnosti u autismu pro nárok na získání průkazu OZP vyžádalo, ale i přes nesouhlas funkčnost do přílohy zapracovali. Všechny tyto informace má pan předseda k dispozici v dopisech, které mu Rodiče dětí s PAS od května posílají. Paní Čáslavská informovala o tom, že APLA několikrát v minulosti MPSV spolupráci nabízela, MPSV o ni nestálo a nabídku odmítlo.
Byla podána informace o zastaralém předloženém dokumentu při jednání s MUDr. Gajdoštíkem na MPSV - Klasifikace funkčních schopností a vyjádření stupně postižení u osob se zdravotním postižením do 18 let věku (Praha, 2010), která byla vyhodnocena jako nekvalitní a plná zastaralých a nepřesných informací z oblasti mentálních postižení i autismu.
Shodli jsme se, že je nutná spolupráce MPSV a MZ.
3. Opětovně jsme poukázali na nefunkční systém při posuzování nároku na PnP. Děti se stejnou mírou postižení a nutností stejné podpory mají v rámci ČR přiznané různé stupně závislosti. Chybí metodický pokyn, metodika posuzování u PAS. Opětovně Paní Čáslavská upozornila na to, že MŠMT má vypracované metodiky pro různé druhy postižení u dětí, které mají sloužit pracovníkům v SPC pro správné zhodnocení a doporučení podpory pro děti se zdravotním postižením. Metodiky by měli být součástí nového školského zákona. Pro potřeby MPSV by toto mělo být vypracováno také. Upozornili jsme na to, že současný systém posuzování stupně závislosti je vypracován spíše pro tělesně postižené. Mluvili jsme o tom, že by mohlo být souběžně vypracováno hodnocení pro duševně nemocné.
4. Pan předseda nás informoval o tom, že se sejde s předsedou zdravotního výboru panem profesorem Vyzulou a bude iniciovat spolupráci mezi sociálním a zdravotnickým výborem. Tajemníci obou výborů by měli připravit podklady pro jednání. Dále vyjádřil myšlenku, že bude potřeba kontaktovat náměstkyni ministryně práce a sociálních věcí pro sociální a rodinou politiku a apelovat na nutnost meziresortní spolupráce MPSV a MZ.
5. Paní Ing. Čáslavská seznámila pana předsedu se službami, které APLA poskytuje. Mluvili o spolupráci APLA s MZ, o respektování odborných mezinárodně uznávaných směrech týkajících se diagnostiky a práce s lidmi s PAS. O tom, že APLA nepodporuje alternativní metody a přístupy. Vše je konzultováno s MZ a APLA se řídí medicine based on evidence.
6. Řešena otázka financování nepojistných sociálních dávek. V ČR se na zdravotnictví vyčleňuje pouze 7% HDP, v okolních státech to je 10% HDP.
7. Panu předsedovi byly předány závěry z průzkumu, který probíhá mezi rodiči ohledně PnP a karet OZP. Předali jsme si navzájem kontakty, pan předseda ocenil odbornost paní Ing. Čáslavské.
Upozornili jsme na problém, který se týká karet OZP při přezkumu, kdy ÚP nestíhají vydávat rozhodnutí v zákonné 105 denní lhůtě a děti se tak ocitají bez pomoci a podpory, kterou díky průkazům mohou mít. I když je platnost průkazu vystavena zpětně, nelze zpětně vracet zmiňovanou pomoc, např. parkování na vyhrazených místech, placení jízdného v MHD.
Prezentovaná osobní zkušenost, kdy úřednice ÚP zahájí řízení z moci úřední měsíc před koncem platnosti původního průkazu s tím, že dříve řízení zahájit nemohou, protože je nepustí systém.
Výstupy:
1. Pan předseda slíbil navázat spolupráci s výborem pro zdravotnictví, s panem profesorem Vyzulou.
2. Shodli jsme se na nutnosti meziresortní spolupráce MPSV a MZ hlavně v případech, kdy MPSV vypracovává materiály týkající se zdravotních otázek - medicínské podklady pro posuzování nároku na PnP, karty OZP a jiné.
Zápis provedla Mgr. Petra Valentová
