Poruchy autistického spektra

13. 4. 2014

Obsah článku:

Střípky ze života rodin dětí s autismem

PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA

Výskyt

Příčiny

Léčba

Projevy

Kategorie autismu

Diagnostika poruch autistického spektra

Základní principy práce s dítětem s poruchami autistického spektra

Závěr

Související literatura a zdroje informací

Střípky ze života rodin dětí s autismem místo úvodu

Změna ve dvou letech

„Do Kubíkových dvou let se nám zdál jeho vývoj bez nápadností. Okolo dvou let jeho života jsme zaznamenali výraznou změnu v chování – v sociálním kontaktu byl pasivní, neprojevoval zájem o společnou hru. Řečový vývoj nepostupoval, Kubík jen vydával zvuky, žvatlal si pro sebe. S hračkami si funkčně nehrál, s hračkami manipuloval, měl zájem o zvukové hračky, pozoroval pohyb předmětů, dlouhou dobu vydržel předměty vhazovat do různých nádob, přemisťovat z místa na místo. Při projevu radosti třepal ručičkama. Vadily mu změny v pravidelném režimu,často se vztekal (někdy i bez příčiny).“ (3 roky)

Nereaguje na oslovení

„Do jednoho roku byl Milánkův vývoj běžný. Poté jsme pozorovali změnu v chování, zhoršil se oční kontakt, nezajímal se o to, co se děje kolem, neměl zájem o společnou aktivitu. Nereagoval na oslovení, lékařka vyslovila podezření na poruchu sluchu, což jsme ale věděli, že není pravda, protože například při znělce reklamy v televizi přišel i z vedlejšího pokoje. Přestal také žvatlat, jen občas vydával nějaké zvuky. S hračkami si nehrál, jen je roztáčel, pozoroval pohyb kol, díval se na točící se buben od pračky. Byl rád venku, jezdil na kole, pobíhal, lezl do výšek.“ (3 roky, dětský autismus)

Miluje čísla

„Péťa má vyhraněný zájem o dopravní značky, číslice (rád porovnává ceny v reklamních letácích, sleduje losování sportky, při hře nejčastěji staví křižovatky s dopravními značkami). Těžce si zvyká v novém prostředí, v jídle je konzervativní, vyžaduje dodržování určitých rituálů. Často nereaguje na pokyny druhých, neakceptuje zákaz, emoční a sociální reakce bývají nepřiměřené (směje se, když se někomu něco nepovede, když je druhá osoba smutná), je obtížně zvladatelný. V sebeobslužných činnostech je málo samostatný, pasivní – vyžaduje dopomoc, chce být krmen, oblékán.“ (4 roky)

↑ nahoru

Schovává se do úzkých prostor

„Čím je Matěj starší, tím jsou odlišnosti v chování v porovnání s ostatními dětmi výraznější, některé projevy autismu mizí, jiné se zase objevují. Je na mě hodně fixovaný, když odcházím, pláče. Pomazlit se nechá také jen ode mě. Děti nevyhledává, nezapojuje se do společné hry. Taky nemá rád, když jeho bratr odchází mimo domov, třeba i do školy, ale společnou hru odmítá, často bývá na bratra agresivní. Povídá v jednoduchých větách, slova komolí a slůvka, která neopakuje a nepoužívá, zapomíná. Hra je stereotypní – hračky a předměty roztáčí, vysypává, rozhazuje, řadí do řad podle určitých pravidel. Rád si hraje s vodou, schovává se do úzkých prostor. V sebeobslužných činnostech je málo samostatný (celodenně nosí pleny, je krmen, samostatně se nesvlékne ani neoblékne).“ (4 roky)

Bojí se vody

„Řečový vývoj Markétky je opožděný, používá věty spojené z několika slov, opakuje úryvky z televize, z reklam.Častěji si povídá sama pro sebe, žvatlá, má vlastní slovíčka, kterým nerozumíme. Často se točí do kolečka, při projevu radosti třepe rukama, otáčí hlavou ze strany na stranu. Nerada se učí něčemu novému, musí si být jista, že to zvládne sama. Je hodně úzkostná, bojí se vody, ohňostroje.“ (3,5 roku)

Často zakopává a padá

„Martínek je rád ve společnosti (dětí i dospělých), kontakt s cizími lidmi navazuje bez ostychu – vypráví o svých zájmech, o sobě – každého, kdo se s ním baví, považuje za kamaráda. Bojíme se, že je snadno zneužitelný pro jeho naivitu, nerozumí, když se mu někdo posmívá, považuje to za projev kamarádství. Je hodně motoricky neobratný,často zakopává, padá. Má vyhraněné zájmy o dopravní prostředky (tramvaje, vlaky, metro), prohlíží si encyklopedie, studuje trasy dopravních prostředků, při hře s vláčky jmenuje zastávky, vymýšlí různé trasy.“ (8 let)

Je agresivní vůči sobě i ostatním

„Alex už odmalinka neměl rád cizí lidi, když se na něj cizí osoba podívala do kočárku, plakal. Ve třech letech pořád dokola opakoval jednu větu, ptal se na stejnou otázku a vyžadoval od nás tutéž odpověď, když jsme odpověděli jinak, zlobil se. Často se vztekal, hlavně když jsme mu nesplnili jeho přání, byl agresivní vůči nám i vůči sobě, bouchal hlavou do země. Fascinovaly ho číslice, doprava, při hře opakoval hlášení z vlakového nádraží, zastávky stanic vlaků, autobusů.“ (8 let)

Nesamostatný, ale vyniká v matematice

„Adámkův vývoj je nerovnoměrný – v některých oblastech, například v matematice, vyniká, má nadprůměrné encyklopedické znalosti a všeobecný přehled. Naopak v sebeobslužných činnostech je málo samostatný, sociální chování je velmi nezralé; nedokáže navázat kontakt s dětmi, často je pro zvláštnosti v chování terčem posměchu, děti se Adámkovi posmívají, provokují ho, Adámek nedokáže přiměřeně reagovat a bránit se. Nemá rád pokárání, při neúspěchu se podhodnocuje, říká o sobě, že je blbec, protože nic neumí. Často si povídá sám pro sebe, komentuje, co dělá, povídá si se svým smyšleným kamarádem.“ (7 let)

↑ nahoru

Mluví o sobě ve druhé osobě

„Kája s cizími lidmi kontakt navazuje nepřiměřeně, povídá o svých oblíbených tématech, často klade jeho oblíbené otázky, zjišťuje například, kdy se lidé narodili. O sobě hovoří ve druhé osobě (‚Ty si dáš‛). Zajímá se o mapy, dopravu, číslice – v noci bývá dlouho vzhůru, pozoruje změnu číslic na digitálním budíku, zapisuje si časové údaje. Musíme dodržovat pravidelný režim, když je nějaká změna, vzteká se.“ (6 let)

Neumí přiměřeně reagovat

„Martin má zájem o kontakt se spolužáky, ale pro zvláštnosti v chování není v kolektivu oblíbený, často bývá terčem posměchu, objevila se také šikana. Nedokáže na posměch kamarádů přiměřeně reagovat (například když mu spolužák říká „hovado“, nerozumí, že je to nadávka). Trvá mu dlouho, než si zapamatuje jména spolužáků. Volnýčas tráví převážně u počítače, hraje počítačové hry, programuje, pracuje s počítačovými programy.“ (12 let,Aspergerův syndrom)

Nesnesl hračky v postýlce

„V porovnání se starší sestrou byl Jirkův vývoj odlišný. Již jako miminko hodně křičel, když byl unavený, nesnesl mít ani hračky v postýlce. Museli jsme dodržovat pravidelný režim, když byla nějaká změna, plakal; i když se vrátil jeho táta ze služební cesty, nechtěl k němu, chtěl, aby odešel. Měl zájem o děti, ale nevěděl, jak s nimi navázat kontakt – děti hladil, pusinkoval, objímal. Neuměl si s dětmi hrát, zlobil se, když děti narušily jeho hru, nerad půjčoval své věci, někdy děti i kousnul. Při několika odborných vyšetřeních i ve školce bylo vysloveno podezření na autismus, ale dětská lékařka nám říkala, že z toho vyroste, že musíme být důslednější a časem se vše srovná, říkala, že je to jen hyperaktivita. Čím je Jirka starší, tím jsou ale problémy výraznější – často se vzteká, když se věci nedějí podle něj, je agresivní, nadává nám, někdy nás i bouchne. Jeho nálady jsou hodně proměnlivé, někdy má lepší dny, jindy s ním nejde vůbec vyjít. V běžném životě je málo samostatný, potřebuje neustálý dohled a dopomoc okolí, do školy a ze školy musí jít s doprovodem, nedokáže si zorganizovat svůj čas, musíme mu pořád všechno připomínat.“ (15 let)

Znervózní ho každá změna

„Raději dělám různé činnosti o samotě než s dalšími lidmi. Ostatní lidé mi říkají, že to, co jsem řekl, bylo nezdvořilé, ačkoliv si myslím, že to zdvořilé bylo. Mám obtíže orientovat se v sociálních vztazích. Moje zájmy jsou velmi intenzivní, zajímám se také o data, čísla, všímám si poznávacích značek a vzorů, sbírám informace, zaměřuji se na detaily. Obtížně hledám nové přátele. Lidé mi říkají, že mluvím často a dokola o jedné a té samé věci, je obtížné měpřerušit. Rád si pečlivě plánuji každou aktivitu, znervózní mě, pokud se změní program. Obtížně odhaduji, jaké mají lidé úmysly. Nerad se setkávám s novými lidmi. V nových situacích cítím úzkost.“ (12 let)

↑ nahoru

Nedokáže rozklíčovat reakce okolí

„Často si uvědomuji, že se chovám jako ‚magor‛, ale nedokážu rozklíčovat reakce okolí. V práci někdo řekne nějakou legraci a já začnu usilovně přemýšlet, jak to ten dotyčný myslel, a jsem frustrovaný z toho, že nevím, jak se bránit. Když se kdokoliv tváří špatně, přemýšlím a řeším, co jsem takovému člověku provedl. Prý se často ani špatněnetváří, ale je třeba smutný. Optimální pro mě je, když jsou všichni usměvaví, tomu rozumím. V sociálních situacích se cítím velmi nejistě.“ (45 let)

Považují ji za hloupou a arogantní

„Vždy jsem se cítila jiná, nepřijímaná vrstevníky, i když jsem se o kontakt snažila. To, co mi někdo řekl, jsem splnila a nerozuměla jsem, proč se mi pak smáli nebo se na mě zlobili (například jsem nasypala celý pytlík mouky do polévky, když mi paní učitelka řekla, ať do hrnce nasypu mouku). Ostatní si o mně myslí, že jsem hloupá, nafoukaná nebo arogantní nebo že dělám věci schválně. Ale to tak není – spíš nevím, jak se mám chovat. Ráda dělám věci sama, někdo si o mně myslí, že to dělám schválně, z nepřátelství, ale mně to jen vyhovuje.“ (30 let)

V úvodu článku bylo záměrně použito několik citací z výpovědí rodičů dětí s poruchou autistického spektra (PAS), případně samotných osob s PAS v různých věkových kategoriích. Často se v praxi setkáváme se spoustou mýtůsouvisejících s autismem (například „Dítě nemůže mít autismus, protože se rádo mazlí.“; „Má pěkný oční kontakt, to děti s autismem nemají.“; „Má zájem o děti, takové dítě vedle autismu ani neběželo.“; „Vypráví pohádky i v maďarštině, copak může mít autismus?“; „Atypický autismus neexistuje, je to jen výmysl rodičů, aby omluvili nezvládnutou výchovu.“; „Aspergerův syndrom je velmi vzácná porucha, téměř se s ní nesetkáváme.“).

Cílem tohoto článku není pouze seznámit čtenáře s jednotlivými poruchami autistického spektra, ale snažit se poukázat na široké spektrum projevů autismu, nastínit základní principy diagnostiky poruch autistického spektra a také základní metody práce s lidmi s poruchou autistického spektra. V závěru článku jsou pro ty, které by daná problematika zajímala více, uvedeny odkazy na zajímavé knihy a publikace.

PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA

Poruchy autistického spektra patří do kategorie pervazivních vývojových poruch, jedná se o nejzávažnější poruchy dětského mentálního vývoje. Termín pervazivní označuje, že mentální vývoj dítěte je narušen do hloubky v několika oblastech.

Autismus byl poprvé popsán v roce 1943 americkým psychiatrem Leo Kannerem. Prevalence výskytu autismu v roce 1966 byla 4,5 případů na 10 000 dětí. V roce 1992 počet případů autismu vzrostl na 19 dětí z 10 000 dětí. Podle výzkumu CDC (Centers for Disease Control and Preventiv) z roku 2010 je prevalence výskytu autismu 0,9 %, což znamená, že každé 110. dítě trpí nějakou poruchou autistického spektra.

Výskyt

Výskyt autismu v populaci není tedy tak vzácný, jak se může leckomu zdát, autismus je mnohem častější než například Down ů v syndrom, kde je výskyt uváděn na 1 dítě z 900 narozených dětí.

Nárůst autismu je zaznamenán celosvětově. Na zvýšení počtu diagnostikovaných ve světě i v České republice se podílí rozšíření diagnostických kritérií, větší informovanost odborníků i laiků. Někteří odborníci, kteří se dlouhodobězabývají problematikou autismu, se domnívají, že prevalence autismu byla vždy vysoká a nárůst je zaznamenán právě v souvislosti se zlepšením diagnostických kritérií. Toto tvrzení dokládají výsledky výzkumů švédského psychiatra Ch. Gillberga, které prokázaly prevalenci autismu v roce 1983 u sedmiletých dětí 0.7 %, v r. 1990 byla prevalence poruch autistického spektra vyšší o 0,3 %. Na nárůst počtu případů autismu může mít vliv také fakt, že rodiče mají děti ve starším věku. Výsledky některých studií poukazují na fakt, že u dětí rodičů starších 35 let věku existuje vyšší riziko poruchy autistického spektra.

Příčiny

Autismus je behaviorální syndrom, který zahrnuje různou míru narušení v oblasti sociální interakce, verbální i neverbální komunikace a představivosti (takzvaná diagnostická triáda). Projevy autismu jsou patrné již před 36. měsícem věku dítěte. Přestože na celém světě probíhají rozsáhlé výzkumy, přesná příčina autismu není doposud prokázána. Od doby, kdy byl autismus rozpoznán, se názory na příčinu vzniku této poruchy mění.

Zpočátku byl autismus považován za důsledek necitlivé výchovy matek-„chladniček“, později se zájem odborníkůsoustředil na výzkum genetických vlivů. Důkazy, že autismus má genetickou příčinu, se opírají hlavně o výsledky výzkumů jednovaječných a dvojvaječných dvojčat s poruchou autistického spektra a rodin, kde se autismus vyskytuje u dvou až tří sourozenců nebo v příbuzenstvu. Nové průzkumy prokázaly autismus u sourozence v 15 % případů.

Uvádí se, že autismus je nejvíce genově podmíněné psychiatrické onemocnění. Odborníci z celého světa se shodují v názoru, že poruchy autistického spektra jsou vrozené a jsou způsobeny narušeným vývojem centrální nervové soustavy, nicméně přesný mechanismus vzniku tohoto narušení je stále neznámý. Autismus se často pojí s opožděním mentálního vývoje, epilepsií, úzkostnými poruchami, depresemi. Pochopení patogeneze PAS na molekulární a buněčné úrovni je velmi náročný úkol, neboť zahrnuje kombinaci genetických, epigenetických a environmentálních rizikových faktorů, které ovlivňují různá stadia vývoje centrální nervové soustavy.

Každý člověk s autismem vykazuje různé fyzické, emocionální, behaviorální a sociální potíže. Dá se říct, ženenajdeme dvě děti s autismem se zcela shodnými projevy. Situace je o to komplikovanější, že ještě před dvaceti lety patřil autismus mezi vzácnou poruchu, proto lékařská komunita věnovala autismu relativně málo pozornosti.

V současné době je autismus odborně velmi široké a složité téma, kterým se zabývají celé výzkumné týmy genetikůa neurologů, a probíhají vědecké studie, které se snaží objasnit mechanismus vzniku této poruchy. Leckdy se setkáváme s „odborníky“, kteří vysvětlují rodičům příčinu autismu a slibují vyléčení. Vzhledem k závažnosti poruchy se nelze divit, že zoufalí rodiče jsou ochotni se zadlužit nemalými částkami, jen aby byli schopni zajistit svému dítěti uzdravení. Případy zázračně uzdravených dětí zní rodičům líbivě a nadějně, ale nakonec se vždy ukáže, že je to nesmysl. Ačkoliv o poruchách autistického spektra víme více než před deseti lety, stále je to jen fragment toho, co potřebujeme vědět, abychom byli schopni objasnit příčinu autismu.

Léčba

Léčba autismu (v kauzální podstatě) není možná. Farmakologicky je možné zlepšit jednotlivé symptomy, ale nejpodstatnější v péči o osoby s autismem nadále zůstává včasné zahájení behaviorální terapie a speciálního pedagogického vedení. Podle studie zveřejněné v lednu 2010 Americkou pediatrickou společností (American Academy of Pediatrics) došlo u dětí, kterým byla poskytnuta komplexní raná intervence (Early Start Denver Model), k významnému zlepšení mentálních schopností, adaptivního chování i ke zmírnění symptomatiky autismu.

Projevy

Poruchy autistického spektra jsou celoživotní, některé projevy s věkem mizí, jiné se zase mohou objevit. Projevy jsou patrné již v raném věku dítěte a obtíže v jádrových oblastech přetrvávají celoživotně. Někteří dospělí lidé s poruchami autistického spektra jsou v životě poměrně dobře adaptováni, mají zaměstnání, vlastní rodinu, vystudují vysokou školu; lidé se závažnějším stupněm postižení potřebují celoživotní asistenci v každodenním životě, nejsou schopni samostatného života.

Chování a projevy jsou u každého dítěte s poruchou autistického spektra značně různorodé, mění se s vývojem dít ě te. Spektrum projevů je velmi široké – od dětí, které nemluví vůbec, po děti, jejichž vyjadřovací schopnosti jsou nadprůměrné.

Také projevy v sociálním chování mohou být značně odlišné. Některé děti s autismem se lidí straní, jiné jsou naopak v sociálním kontaktu nepřiměřeně aktivní. Britská lékařka Lorna Wing popsala čtyři typy sociální interakce u lidí s poruchou autistického spektra: typ osamělý; pasivní; aktivní–zvláštní; formální. Leckde ještě přetrvává názor, že děti s autismem nemají zájem o sociální kontakt, „žijí si ve svém vlastním světě“ a nezajímají se o okolní dění. Příčinou této „osamělosti“ často bývá nejistota a neschopnost dítěte kontakt přiměřeně navázat.

Rodiče často referují, že dítě se snaží zapojit mezi ostatní děti, ale kontakt navazuje neadekvátně (bouchne, provokuje, vezme hračku, ničí dětem hru), což vede ke konfliktům a hádkám nejen mezi dětmi, ale s nelibostí a netaktními poznámkami ze strany okolí se setkávají také rodiče dítěte. Rodiče se nezřídka od společnosti raději izolují, než aby poslouchali necitlivé útoky na nezvládnutou výchovu svého dítěte. Dítě s autismem bývá limitováno omezenými komunikačními dovednostmi, nedokáže se s dětmi domluvit, proto často nebývá ostatními dětmi přijímáno a postupně na kontakt s vrstevníky rezignuje, stává se pasivním a okolí pak toto chování hodnotí jako nezájem o sociální kontakt.

Také ve třetí oblasti diagnostické triády (hra, představivost) nelze jednoznačně určit, co je či není typické pro děti s poruchou autistického spektra – setkáváme se s dětmi, které si s hračkami nedokážou hrát a většinu času se věnují stereotypním aktivitám. U jiných dětí je rozvinuta symbolická i fantazijní hra, jsou děti, jejichž zájmy jsou úzce specifické, encyklopedické a vědomosti v určité oblasti v porovnání s vrstevníky mohou být nadprůměrné.

Na rozdíl od jiných vývojových poruch (např. vývojové poruchy řeči, mentální retardace, porucha aktivity a pozornosti) je společným jmenovatelem u všech poruch autistického spektra hlubší narušení v oblasti sociální interakce a komunikace, než by odpovídalo mentální úrovni dítěte.

Kategorie autismu

Do kategorie pervazivních vývojových poruch jsou v Mezinárodní statistické klasifikaci nemocí (MKN-10) zařazeny tyto poruchy: dětský autismus; atypický autismus; Rettův syndrom; Aspergerův syndrom; Jiné pervazivní vývojové poruchy; Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná. V praxi se nejčastěji setkáváme s diagnózami dětský autismus, atypický autismus a Aspergerův syndrom.

Dětský autismus /F 84.0/

Tvoří jádro poruch autistického spektra. Pro tuto poruchu jsou charakteristické výrazné problémy v sociálněkomunikačním chování, pro stanovení této diagnózy je nezbytná přítomnost plně vyjádřených symptomů a obtíží ve všech klíčových oblastech (sociální interakce, komunikace a stereotypní chování). Stupeň závažnosti této poruchy bývá různý, od mírné formy (málo symptomů) až po těžkou (více symptomů).

V 50–70 % se pojí autismus s mentální retardací. Lidé s autismem a mentální retardací potřebují doživotnědopomoc ze strany okolí. K autismu se často přidružuje také problémové chování různé intenzity – někteří lidé pouze s nelibostí reagují na náhlé změny v denním režimu, mají určité rituály, u jiných se objevují velmi závažné poruchy chování, například sebepoškozování, agrese vůči okolí, destruktivní chování.

Atypický autismus /F 84.1/

Je označením pro diagnózu, kde nebývají zcela naplněna diagnostická kritéria závazná pro dětský autismus, ačkoliv abnormní vývoj je zaznamenán ve všech oblastech diagnostické triády. Sociální dovednosti u osob s atypickým autismem bývají méně narušeny, než tomu bývá u dětského autismu, u některých dětí nejsou přítomny stereotypní zájmy či pohybové stereotypie.

Americký diagnostický manuál (DSM-IV) nepoužívá termín atypický autismus, ale užívá termín „pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná“ (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, PDD-NOS). Vzhledem k lepší kvalitě sociálně komunikačního kontaktu bývají tyto děti často diagnostikovány v pozdějším věku, často také při odborném vyšetření obdrží mylnou diagnózu (ADHD, vývojová dysfázie, sémanticko-pragmatická porucha řeči), případně jsou projevy v chování dítěte vágně označovány jako autistické rysy.

Aspergerův syndrom /F 84.5/

V roce 1944 vídeňský pediatr Hans Asperger popsal u čtyř chlapců zvláštnosti v chování – specifické sociální interakce, zvláštní způsob vyjadřování, motorickou neobratnost, ulpívavé zájmy. Teprve na začátku 90. let 20. století se Aspergerův syndrom stal mezinárodně uznávanou diagnostickou kategorií, náležející do skupiny pervazivních vývojových poruch.

Stěžejní pro stanovení diagnózy jsou, stejně jako u autismu, potíže v komunikaci a sociálním chování. Základním problémem v sociálním chování je nedostatek intuice, neschopnost porozumět vlastním pocitům i emocím druhých lidí v sociálním kontextu, někteří lidé mívají vyhraněné, specifické zájmy. Děti s Aspergerovým syndromem se na první pohled od vrstevníků neliší, nicméně v delším kontaktu s dítětem je patrný odlišný způsob jednání a myšlení. Okolí velmi často poukazuje na diskrepanci mezi nadprůměrnými znalostmi z určité oblasti a nezralým sociálním a emočním chováním.

Tyto děti bývají často označovány za drzé, nevychované, rozmazlené, neadekvátní reakce jsou přičítány na vrub málo důsledné výchovy. Situace, ve kterých se ostatní lidé bez potíží orientují, mohou být pro lidi s Aspergerovým syndromem zdrojem nejistoty a napětí, často si tito lidé svou odlišnost uvědomují, což může mít za následek úzkostné stavy, deprese, někdy také problémové chování (afektivní záchvaty, verbální či fyzickáagrese, destruktivní chování nebo naopak výrazná pasivita, odmítání činností a podobně). U osob s Aspergerovým syndromem není narušen intelekt, rozumové schopnosti se pohybují v pásmu podprůměru, až vysokého nadprůměru. Také vývoj řeči nebývá u osob s Aspergerovým syndromem narušen, verbální schopnosti bývají často nadprůměrné

Rettův syndrom

Jediná z poruch autistického spektra, kterou lze prokázat genetickým vyšetřením, v klasické podoběpostihuje pouze dívky. Přidruženy jsou poruchy v motorickém vývoji, obvyklý je těžší mentální handicap.

Dezintegrační porucha

Dítě s touto poruchou se vyvíjí běžně do druhého až čtvrtého roku. Poté je zaznamenána změna v chování, ztráta již nabytých dovedností v několika oblastech vývoje (sociální chování, komunikace, hra, sebeobsluha a podobně).

Jiná pervazivní vývojová porucha

Vývoj dítěte je narušen do hloubky v několika oblastech, ale nejsou splněna kritéria pro stanovení diagnózy poruchy autistického spektra

Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná

Vývoj dítěte je atypický, dítě je však příliš malé nebo na nízké vývojové úrovni, aby mohla být stanovena přesnější diagnóza.

Diagnostika poruch autistického spektra

S výjimkou Rettova syndromu, kde byl objeven gen zodpovědný za vznik poruchy, je autismus diagnostikován na základě chování dítěte.

Prvním, kdo zaznamená odlišnosti ve vývoji dítěte, bývá obvykle rodič či jiná osoba přicházející s dítětem často do kontaktu. Rodiče vidí, že v porovnání s ostatními dětmi či se starším sourozencem je vývoj dítěte odlišný.Často se stává, že ačkoliv rodiče upozorní odborníky na abnormity v chování dítěte a leckdy i vysloví podezření na poruchu autistického spektra, obdrží celou řadu protichůdných názorů a výchovných doporučení, které jim způsobují vnitřní zmatek a oddalují proces velmi konkrétní a účinné pomoci dítěti.

Zhruba 50 % rodičů autistických dětí pojímá podezření na nějaký problém ve vývoji dítěte již během prvního roku jeho života a do osmnáctého měsíce jeho věku již většina rodičů sdělí své pochybnosti lékaři. Vzhledem k tomu, že autismus není poruchou, se kterou by se dětský lékař běžně setkával, nemusí jeho projevy rozpoznat.

Rodiče bývají ujišťováni, že dítě „z toho vyroste“, že je pouze línější a že je třeba počkat. Může se tedy stát, že dítě zůstane ještě poměrně dlouhou dobu bez speciálního vyšetření. Ačkoliv je sdělení diagnózy provázeno silnými emocemi, porozumění problémům dítěte, zajištění odborného poradenství a zvolení správných metod pro práci s dítětem vede často nejen ke zlepšení schopností a dovedností dítěte, ale i ke zklidnění celé rodinné situace.

Dítě se při vyšetření ocitá v novém prostředí, je v kontaktu s cizími lidmi a také testová situace, i když by měla být pro dítě co nejpříjemnější, může být pro dítě zdrojem stresu a úzkosti. Dítě pak při vyšetření nespolupracuje, což může navodit dojem autismu. Některé děti naopak v individuálním kontaktu spolupracují bez potíží a problémy, se kterými se rodina potýká, se nemusí při vyšetření projevit.

Z tohoto důvodu je potřeba mít k dispozici podrobný popis chování dítěte v různých každodenních situacích, což nejlépe zajistí výpověď rodičů. Je pochopitelné, že výklad rodičů nemusí být objektivní – rodiče jsou emočnězaangažovaní, některé projevy mohou nevědomě popírat, často se setkáváme s racionalizací popisovaných potíží dítěte (například „Dítě nemluví, protože je líné, kdyby jen trochu chtělo, tak by bylo po problému“ a podobně).

Pro zajištění objektivity je proto důležité mít k dispozici také zprávu ze školského zařízení, v některých případech je nutné v rámci diagnostického vyšetření realizovat náhled do školy či školky a pozorovat chování dítěte v kolektivu. Projevy poruchy autistického spektra jsou patrné již v raném věku dítěte, proto jsou podrobná anamnestická data nedílnou a velmi důležitou součástí diferenciálně diagnostického vyšetření (nejedná se ovšem o jediný zdroj informací, o který se diagnostik opírá).

Problematika autismu je velmi složitá, existuje spousta odborných publikací, na internetových diskusních fórech si rodiče dětí s poruchou autistického spektra sdělují své zkušenosti. Občas se setkáváme s obavami rodičů, že dítěobdrží diagnózu jako určitou „nálepku“, kterou si s sebou ponese po celý život. Ze stejného důvodu také někteří odborníci rodinu zrazují od psychologického vyšetření.

Jestliže vývoj dít ě te probíhá atypicky, rodiče pozorují v chování dítěte projevy, které poukazují na riziko přítomnosti poruchy autistického spektra, je důležité absolvovat komplexní diferenciálně diagnostické vyšetření pro potvrzení, nebo vyloučení autismu. Správná diagnóza není pro dítě či rodinu stigmatem, ale je pojmenováním obtíží a zároveň branou k účinné pomoci. Rodiče nejsou příčinou, ale mohou být řešením a odborníci by se měli rodičům snažit v jejich nelehké situaci pomáhat.

Jak již bylo zmíněno výše, autismus byl poprvé popsán v r. 1943 americkým psychiatrem Leo Kannerem. Standardizované diagnostické nástroje jsou v České republice k dispozici až od 90. let 20. století. Při psychologickém vyšetření je nezbytné podrobné vyhodnocení mentálních schopností dítěte. U dětí s autismem ječasto vývoj nerovnoměrný s výraznějším deficitem v oblasti sociálního chování, komunikace a představivosti. Vzhledem ke svému nerovnoměrnému vývoji se dítě s autismem spontánně nenaučí, že dovednost, kterou si osvojí v jednom kontextu, lze využít také v kontextu jiném.

Lidé s autismem jsou velmi často nepraktičtí, mají velké potíže uplatnit znalosti, které teoreticky ovládají, v sociální sféře praktického života. Diferenciálně diagnostické vyšetření pro potvrzení nebo vyloučení diagnózy poruchy autistického spektra je provedeno s pomocí standardizovaných škál, herních a kresebných technik, součástí vyšetření jsou také klinické metody (anamnéza, rozhovor, pozorování). Stanovení přesné diagnózy je složité a patří do rukou odborníků s vynikající znalostí vývojové psychologie, dětské psychopatologie a samozřejmě s dobrou orientací v problematice poruch autistického spektra.

Někdy se stává, že nás kontaktují rodiče dětí v kojeneckém věku s žádostí o diagnostické vyšetření jejich dítěte. Ačkoli některé děti mohou vykazovat určité projevy autismu, mohou být tyto projevy součástí běžného vývoje, autismus se v tomto věku nedá spolehlivě určit. V 18 měsících života lze vytipovat rizikovou skupinu, diagnostika u většiny případů ještě není spolehlivá. Ve dvou letech věku lze část dětí se zřetelnou symptomatikou diagnostikovat, ovšem řada dětí i přes existující znepokojení rodičů ještě nesplňuje diagnostická kritéria. Raná identifikace autistického chování může začínat ve 12 měsících věku, diagnostika je s rostoucím věkem přesnější, u dětí s mírnější symptomatikou je často zapotřebí kontrolní psychologické vyšetření pro upřesnění diagnózy.

Základní principy práce s dítětem s poruchami autistického spektra

Důraz se v účinné pomoci klade především na včasnou diagnostiku a zahájení rané intervence. Intenzivní raná pé č ea nácviky (například sdílení pozornosti, komunikačních dovedností, pracovního chování a tak dál) nezvyšují šanci dítěte na úplné vyléčení, ale na úspěšnou integraci do běžného života. Autistické děti, se kterými se intenzivněpracuje, si vedou lépe než děti, u kterých nebyla včasná intervence zahájena. Vzdělávání dětí s autismem je definováno jako podpora pro získávání dovedností či znalostí – to zahrnuje nejen akademické učení, ale také socializaci, adaptivní, řečové a komunikační dovednosti a snižování problémového chování. Vzdělávání pomáhá dítěti rozvíjet nezávislost a osobní odpovědnost.

Tím, že přibývá odborníků, kteří se věnují problematice autismu, zkvalitňuje se také diagnostika a věková hranice pro určení diagnózy se snižuje. Rok od roku přibývá dětí mladších tří let věku se stanovenou diagnózou a s tím spojenou potřebou následné péče. Základním cílem rané intervence je srozumitelnou formou seznámit rodiče s handicapem jejich dítěte, s účinnou formou pomoci a poskytnout rodině oporu v její nelehké situaci. Každému dítěti je sestaven individuální vzdělávací plán, tak aby docházelo k rozvoji jeho schopností a dovedností.

Základní pomocí je umožnit dítěti s poruchou autistického spektra přístup ke vzdělávání a zajistit mu ve školce či škole přístup podle jeho konkrétních potřeb. Rodiče se učí úspěšně aplikovat znalosti o problematice autismu tak, aby docházelo k postupné změně chování dítěte. Je velmi důležité, aby rodičům byly k dispozici informace, které by je podpořily v jejich aktivní roli ve vzdělání jejich dětí.

Za efektivní formu jsou považovány různé speciální pedagogické programy, v České republice využíváme metodiku práce nazvanou strukturované učení, které napomáhá lidem s poruchou autistického spektra maximalizovat svoje schopnosti a lépe se adaptovat na podmínky běžného života. Pokud dítěti svým speciálním přístupem umožníme porozumět světu, který ho kvůli jeho handicapu chaoticky obklopuje, je velká šance, že u dítěte dojde ke zlepšení. Odborný individuální přístup umožní lidem s poruchami autistikého spektra dosáhnout maxima akademických, sociálních, komunikačních i praktických dovedností.

Závěr

Poruchy autistického spektra můžeme přirovnat k ledovci. Okolí často vidí pouze špičku ledovce, což jsou u dítěte projevy v chování (vztek, křik, pláč, rituály…), to ostatní se skrývá nepoznáno hluboko pod hladinou. Nad hladinou jsou patrné obtíže v chování konkrétního dítěte, které pramení z deficitů způsobených poruchou autistického spektra (uvažování, pocity, problémy, úzkosti a podobně). Tyto deficity nám zůstávají skryté, ale mohou být příčinou problémového chování a my nikdy nevíme, kdy narazíme.

Cílem článku je poukázat na široké spektrum projevů autismu a také na různou tíži symptomatiky autismu. U laické i odborné veřejnosti je tento fakt málo znám, očekává se, že dítě s autismem je takové, které nemá zájem o sociální kontakt, má výrazně opožděný vývoj řeči nebo nemluví vůbec a věnuje se stereotypním aktivitám. Také Aspergerův syndrom bývá často odborníky bagatelizován a spíš považován za důsledek nesprávné, nedůsledné výchovy dítěte a dítě je považováno za rozmazlené.

Názory odborníků na diagnostiku poruch autistického spektra a diagnostické závěry se často různí. Zatím nemáme k dispozici přesný diagnostický nástroj, který by dokázal jednoznačně určit přítomnost poruchy autistického spektra, diagnostika se opírá o popis a pozorování projevů v chování v oblastech stěžejních pro diagnostiku poruch autistického spektra. Nicméně právě s ohledem na závažnost tohoto postižení je potřeba této problematice věnovat více pozornosti.

Je nepochybně vhodnější problémy dítěte pojmenovat pro zvolení správného výchovného i vzdělávacího přístupu k dítěti a zamezit rozvoji dalších problémů v chování než dělat, že autismus neexistuje a považovat ho za výmysl rodičů, pedagogů, případně za módní diagnózu. Z naší zkušenosti víme, že dítě i rodina profituje z týmové a mezioborové spolupráce. Tam, kde úzce spolupracuje rodina, školské zařízení a poradenské středisko, dochází k pozitivnímu pokroku ve vývoji dítěte a ke zlepšení rodinné situace.

Autorka článku

Mgr. Veronika Šporclová

Pracuje v APLA jako psycholog, náplní její práce je vedle psychologického vyšetření dětí s podezřením na poruchu autistického spektra také vedení anamnestických konzultací s rodiči. Součástí její práce jsou screeningová vyšetření dětí spojená s pozorováním dětí v domácím prostředí či školském zařízení. Autorka je absolventkou jednooborové psychologie FF UK, v současné době pokračuje doktorským studiem na oddělení klinické psychologie (Katedra psychologie FF UK). Tématem její dizertační práce je standardizace dotazníku Dětské autistické chování DACH. Na katedře psychologie se podílí také na výuce klinické psychologie.

Související literatura a zdroje informací

ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. Praha: Portál, 2005.

BEYER, J. GAMMELTOFT, L. Autismus a hra. Praha: Portál, 2006.

HOWLIN, P. Autismus u dospívajících a dospělých. Praha. Portál, 2005.

HRDLIČKA, M., KOMÁREK. V. Dětský autismus. Praha: Portál, 2004.

PEETERS, T. Autismus, od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci. Praha: Portál, 1998.

THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006.

BĚLOHLÁVKOVÁ, L., VOSMIK, M. Žáci s poruchou autistického spektra v běžné škole. Praha:

Portál, 2010.

BOYD, B. Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem. Praha: Portál, 2011

CLERQ, H. Mami, je to člověk nebo zvíře? Praha: Portál, 2007

ČADILOVÁ, V., ŽAMPACHOVÁ, Z. Strukturované učení. Praha: Portál, 2008.